Luca ha quasi 6 anni e vive con la sua famiglia a Milazzo, in Sicilia. Quando aveva solo sei mesi di vita i genitori hanno scoperto che è affetto da una malattia genetica rara, l’atrofia muscolare spinale di tipo 1. Una diagnosi che è arrivata come una tegola sulla loro testa, dal momento che si tratta della forma più grave di questa patologia. Il 9 marzo 2021, il Consiglio di amministrazione di AIFA ha approvato la rimborsabilità della terapia genica Zolgensma a carico del SSN per tutti i bambini affetti da SMA1 sotto i 13,5 kg di peso. Ma Luca pesa solo 18 chili circa. È rimasto escluso dalla somministrazione di un farmaco milionario che potrebbe donargli un futuro migliore. Come si legge nel comunicato:"L’accordo con l’azienda Novartis ha inoltre incluso l’impegno della società a mettere a disposizione il farmaco a titolo gratuito all’interno di studi clinici per i bambini con un peso compreso tra i 13,5 e i 21 kg, allo scopo di acquisire su questi pazienti, in un setting controllato, dati ulteriori di efficacia e sicurezza". Il papà Giuseppe, vuole certezza e chiarezza.
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