Roma, 29 mar. (askanews) – Un video che ironizza sui piccoli ritardi quotidiani per ricordare quanto sia importante invece la tempestività per i bambini con Sma. È la clip scritta e interpretata dal celebre duo Le Coliche per la campagna "Giochiamo di Anticipo" di Famiglie Sma e OMaR, con il contributo di Biogen. Acronimo di Atrofia Muscolare Spinale, la Sma è una malattia rara e neurodegenerativa che in Italia colpisce ogni anno circa 40-50 nuovi nati.
Prima causa di morte genetica infantile, indebolisce progressivamente le capacità motorie e rende difficili gesti come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. Un decorso che può essere arrestato grazie a una diagnosi precoce e terapie somministrate prima che si manifestino i sintomi e si producano danni gravi e irreversibili.
La clip "Giochiamo di anticipo" vuole ricordare questo concetto e ribadire l importanza dello screening neonatale: un test genetico volontario e gratuito – da effettuare alla nascita del bambino – che consenta di indentificare subito la patologia e intervenire quindi tempestivamente. Attivo nel Lazio e in Toscana dal 2019, lo screening ha già permesso l identificazione di 14 bambini con Sma che hanno potuto contare su terapie immediate. Presto sarà disponibile anche in Piemonte e Liguria.
"Quattro Regioni non bastano – chiarisce la presidente di Famiglie Sma Anita Pallara – chiediamo che quanto prima sia disponibile per tutti, perché ogni famiglia abbia le stesse opportunità di salute e non ci siano bambini di serie A e di serie B. Fino al 2017 non esisteva alcuna terapia in grado di contrastare l atrofia muscolare spinale, ora possiamo contare su più opzioni. Per la nostra comunità lo scenario attuale è completamente diverso rispetto al passato e possiamo dire che la diagnosi di oggi non è più una condanna ma un salvavita. Guardiamo al futuro con sempre maggiore speranza, ma è urgente usare tutti gli strumenti che abbiamo per combattere al meglio ogni battaglia".
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