Roma, 29 gen. (askanews) – Presentato alla stampa lo spot realizzato da UNIAMO FIMR onlus per la XIV Giornata delle Malattie Rare, con la partecipazione di Diana del Bufalo e di alcune persone con malattia rara. "Malattia rara, due parole spaventose che lasciano dentro alla persona sconforto e paura.
Prendo parte allo spot di UNIAMO con grande grinta e speranza per dare voce alle persone con malattie rare e alle loro famiglie, perché non dobbiamo lasciarle sole! #UNIAMOleforze per non lasciare nessuno indietro!", dichiara l’attrice Diana del Bufalo.
"Quest’anno più che mai, dopo un anno così difficile, l invito ad UNIRE LE FORZE è fondamentale per ottimizzare le sinergie e contribuire, insieme, allo sviluppo di una migliore qualità di vita per le persone con malattia rara – afferma Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR onlus. Durante la pandemia da SarsCov2 la comunità delle persone con malattie rare ha subito le conseguenze più gravi: interruzioni o forte rallentamento delle visite di controllo, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale, paura di conseguenze gravi per il contagio. Tutti gli italiani hanno sperimentato e continuano a sperimentare cosa significhi vivere, come i malati rari, in condizioni di fragilità, senza cure, in isolamento sociale e condizioni economiche aggravate dallo stato di salute".
Lo spot, scritto e diretto dal regista Maurizio Rigatti, descrive la linea comune tra la condizione di solitudine che affrontano i malati rari e quella che la pandemia ha generato nelle vite di ognuno di noi. "Da oltre dieci anni ho il privilegio di collaborare con i malati rari, sostenendoli con la mia attività di regista, convinto dell’assoluta necessità di sensibilizzare, in-formare e far conoscere la loro realtà, rara ma non invisibile. È proprio nel dramma sanitario che stiamo vivendo che dobbiamo riscoprirci uniti, perché la condivisione di una difficoltà ci ricorda che non esistono confini tra le persone e che solo lottando insieme nessuno resterà indietro".