"Quello che chiediamo io e mio marito Daniele, oltre ad aiuto economico per mantenere le molteplici spese, è di darci la possibilità di chiedere aiuto dandoci modo a livello nazionale e internazionale di poter parlare di questa sindrome che ad oggi è poco più che sconosciuta", racconta Carla Scandurra, Pramaggiore, VE, madre di Brjan e Noemi di 15 anni e 9 mesi, affetti entrambi da sindrome di Van Der Knaap.
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